#1
#2
#3
Piotruś

Piotruś

Mam na imię Piotruś, mam 3 lata. Dowiedziałem się niedawno, że mam Autyzm.

Michałek

Michałek

Nazywam się Michał Maciejewski. Urodziłem się 4. 01. 2010 roku- w 34 tygodniu ciąży z...

Mateusz

Mateusz

Nazywam się Mateusz Zatylny. Mam 27 lat. Urodziłem się w szóstym miesiącu ciąży. W...

Rafał

Rafał

Rafał jest radosnym, niepełnosprawnym chłopcem cechującym się ogromną determinacją w walce ze swoją nieuleczalną chorobą.

Urodził się w Zabrzu 12 czerwca 1994r. Z początku nic nie zapowiadało, że Rafał będzie chory, rozwijał się prawidłowo. Gaworzył jak każde dziecko, interesował się otaczającym światem, reagował uśmiechem na rodziców, rozpoznawał osoby. Tak było aż do pamiętnego 11 listopada 95r.
Rafałek z mamą byli z wizytą u babci, gdy nasz syn nagle stracił przytomność-usta, potem twarz zrobiły się sine. Można tylko sobie wyobrazić reakcję na taki widok kobiet, wołanie o pomoc, przerażenie graniczące z paniką, strach o życie małego dziecka. Bardzo szybko został przewieziony do Śląskiego Centrum Pediatrii w Zabrzu….

Do chwili obecnej żaden lek nie pomógł skutecznie, a postępujący regres w rozwoju psychomotorycznym uświadamia nam, jakie okrutne spustoszenie w mózgu Rafałka robią napady padaczkowe. Pomimo intensywnego leczenia oraz rehabilitacji, niepełnosprawność w tej chwili jest bardzo duża. Już nie chodzi o to, że nasz syn nie mówi czy nie porusza się o własnych siłach (dysfunkcja kończyn), ale najgorsze jest to, że jest całkowicie uzależniony od naszej całodobowej opieki, z karmieniem i zmianą pieluszek włącznie.
Co prawda bywały okresy, gdy następowała znaczna poprawa spowodowana przeważnie zmianą leków. Był nawet czas, że Rafałek zaczynał chodzić, rehabilitacja postępowała w miarę szybko. Radość wtedy była ogromna,  mieliśmy nadzieję, że w końcu się uda i nasz syn powoli wróci w miarę możliwości do normalnego życia. Takim okresem był rok 2001, gdy lek o nazwie Frisium spowodował  duże wzmocnienie Rafała. Nasze dziecko starało się chodzić, wychodziliśmy z nim na piesze spacery. Trwało to niestety krótko. Lek wycofano z obiegu i nasz syn kolejny raz wrócił do szpitala z nasilonymi napadami. I tak przez całe życie Rafała: zmiana lub dodanie następnego leku, krótsza lub dłuższa poprawa, powrót napadów, powrót do szpitala, dobranie nowego leku itd.…

Najlepsze efekty w leczeniu dała dieta ketogenna, która została wprowadzona w Chorzowskim Centrum Pediatrii i Onkologii w kwietniu 2006r. Od tej pory nastąpiła stabilizacja stanu zdrowia syna: zmniejszyły się napady padaczkowe, nastąpił rozwój psychomotoryczny. Wzmocnienie fizyczne Rafała spowodowało odciążenie rodziny na tyle, że podjęła ona nowe wyzwanie rodzicielskie: w 2009 roku Rafałek doczekał się młodszego braciszka-Pawełka.
Mimo niepełnosprawności, Rafał jest dzieckiem bardzo spontanicznym w wyrażaniu swoich emocji, zazwyczaj jest pogodny i radosny. Radość wyraża mimiką, ruchami ciała, wokalizuje. Źródłem radości dla naszego syna jest przede wszystkim kontakt z innymi ludźmi i wspólna zabawa, lubi patrzeć na dzieci, podejmuje próby nawiązania z nimi kontaktu. Potrafi okazywać przywiązanie do nas rodziców, domagając się przytulenia, pocałunku, niejednokrotnie łapiąc nas za szyję.

Rafała cechuje ogromna chęć życia.


Wszystko o Rafale www.stronarafala.com