#1
#2
#3
Kasia

Kasia

Mam na imię Kasia. Jestem mieszkanką Gliwic. Mam wspaniałą rodzinę, jestem szczęśliwą...

Fundacja MarcoPomaga

Fundacja MarcoPomaga

To kolejny, bardzo ważny moment w naszej historii ;) Wszystkie działania społeczne, jakie do...

Szymon

Szymon

Szymon urodził się 23.08.2005 roku.

Wiktor

Wiktor


Już w ciąży dowiedzieliśmy się, że ma wady wrodzone (agenezja ciała modzelowatego, wodonercze).

Urodził się w Gliwicach 27.06.2016r. o godzinie 21:46,  a rano przewieziono go od razu na oddział Patologii Noworodka w Zabrzu. W trakcie pobytu wykryto i potwierdzono wiele wad wrodzonych i schorzeń: wrodzone wodonercze, wrodzone wady rozwojowe spoidła wielkiego, agenezja ciała modzelowatego, obniżone napięcie mięśniowe, niedokrwistość, FoA, alergia na BMK, atopowe zapalenie skóry, noworodkowe zakażenie dróg moczowych, wrodzony odpływ pęcherzowo-moczowodowo-nerkowy, wrodzone zwichnięcie stawu biodrowego, jednostronne. Przez 3 miesiące pobytu dostawał dożylne antybiotyki na zakażenie dróg moczowych, witaminy i potrzebne suplementy, później wprowadzono leki na alergie i maści na AZS.

Dopiero po wykonaniu pod narkozą ogólną zabiegu ureocystoskopi z endoskopowym zabiegiem przeciwodpływowym moczowodu prawego Wiktor mógł wreszcie być z nami. Już w szpitalu Wiktor zaczął rehabilitację, którą kontynuowaliśmy po wyjściu, ponieważ agenezja ciała modzelowatego sprawiła, że Wiktor ma obniżone napięcie mięśniowe. W momencie wyjścia ze szpitala miał 3 miesiące i nie umiał nawet utrzymywać główki. Mimo wszystkich tych przykrych przeżyć, nasza walka dopiero się zaczęła. Zaczęły się prywatnie rehabilitacje, zaczęliśmy jeździć na kontrole, badania, wizyty u specjalistów. Nie ominęły nas niestety kolejne wizyty na oddziałach w Zabrzu, kolejne rozpoznania, zmiana mleka na Nutramigen Puramino,  2 razy w tygodniu jeździliśmy do GOAR Gliwice na rehabilitacje (Wiktor dodatkowo ma klejone nóżki i brzuch plastrami do kinesiotapingu) i 4 razy dziennie rehabilitowaliśmy Wiktora sami metodą Vojty. Dodatkowo dochodziły wizyty, badania i kontrole.

Od 5 miesiąca Wiktor również nosi okulary (nadwzroczność, astygmatyzm, zez). Załatwiliśmy mu Wczesne Wspomaganie Rozwoju aby mógł uczęszczać na zajęcia do ośrodka w Ziemięcicach- ma tam terapię wzroku i rehabilitacje metodą Bobath 1 x w tygodniu Nasze życie od wyjścia Wiktora z KPN jest oczywiście przepiękne, mamy wspaniałego, pogodnego, roześmianego syna, dla którego zrobilibyśmy wszystko. Niestety aby mógł rozwijać się jak inne dzieci musi pracować o wiele bardziej niż inni, każda nowa umiejętność czy postęp w rozwoju jest okupiony potem i łzami naszego syna oraz naszą ciężką pracą. Wraz z zmniejszeniem ćwiczeń wprost proporcjonalnie można zauważyć spadek formy i jakości umiejętności nabytych przez Wiktora. Jeździmy codziennie na rehabilitacje – do tego dochodzą wizyty u specjalistów, albo kontrole, albo badania, albo wizyta pediatry. 2 razy w tygodniu jeździmy na rehabilitacje do Gliwic, 1 raz do Ziemięcic w ramach WWR [tyflo + Bobath z SI] oraz 2 razy w tygodniu prywatnie Vojta w Zabrzu.

Do teraz walczymy również o sprawna buzię po operacji uwolnienia języka z neurologopedią, mamy kinesiotaping logopedyczny i lata pracy przed sobą. W październiku neurolog ocenił rozwój Wiktora - obecnie na poziomie 10miesięcznego dziecka. Wiktorowi potrzebna jest kamizelka kompresyjna, ponieważ jego wzorzec siedzenia i raczkowania nadal jest niedojrzały, Wiktor jest niestabilny i wiotki, chwiejny, ma problemy z utrzymaniem równowagi. Taka kamizelka wpływa na jego czucie głębokie i sprawia, że lepiej czuje swoje ciało i łatwiej mu je kontrolować.  Mamy nadzieję, że któregoś dnia skończy się dopisywanie do listy problemów a zacznie się ich skreślanie. Póki co walczymy jak możemy. Ktoś nam kiedyś powiedział, że ludzie mają większe problemy i bardziej chore dzieci. Owszem, a niektórzy mają zdrowe dzieci, mogą iść spokojnie do pracy i nie martwić się o każdy następny dzień i zastanawiać nad zdrowiem i rozwojem dziecka 200razy dziennie.



Na szczęście, dzięki MarcoPomaga mamy tych zmartwień troszkę mniej, dzięki temu, że pokryją koszty kamizelki kompresyjnej oraz pół roku prywatnych rehabilitacji, jesteśmy wzruszeni zaangażowaniem i sercem okazanym na każdym kroku. Dziękujemy z całego serca za dobroć. 
Wiktor, Marta i Mariusz Strzeleccy.